记者了解到,部分罕见病的治疗和药物能纳入医保范围内,但因为病情不稳定需多次住院,而且医保范围之外的药物费用高昂,孩子的治疗仍旧对普通工薪家庭造成很大的经济压力。
“目前,广州市政府已有相关政策规定从特殊基金拨款资助戈谢病患者每年每人18万元。”刘丽说,这是对戈谢病患者的一个帮助,但是对于每年约200万元的治疗费用,仍然不足。“希望国家及时注册罕见病目录,并推动立法。总体来说,我国罕见病诊断与治疗境况尚处于起步阶段,还有很长的路要走。”(记者 朱晓枫 实习生 杨雅婷 通讯员 周密)
记者了解到,部分罕见病的治疗和药物能纳入医保范围内,但因为病情不稳定需多次住院,而且医保范围之外的药物费用高昂,孩子的治疗仍旧对普通工薪家庭造成很大的经济压力。
“目前,广州市政府已有相关政策规定从特殊基金拨款资助戈谢病患者每年每人18万元。”刘丽说,这是对戈谢病患者的一个帮助,但是对于每年约200万元的治疗费用,仍然不足。“希望国家及时注册罕见病目录,并推动立法。总体来说,我国罕见病诊断与治疗境况尚处于起步阶段,还有很长的路要走。”(记者 朱晓枫 实习生 杨雅婷 通讯员 周密)